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Retiran fármaco para mal genético grave

Periódico La Jornada
Martes 2 de octubre de 2018, p. 37

El síndrome urémico hemolítico (SUH) atípico es una enfermedad genética poco frecuente. Por lo general afecta a niños, como cuatro que son atendidos en el Hospital Poblano y dos del Instituto Nacional de Pediatría, quienes desde el 15 de septiembre dejaron de recibir el fármaco que les ayuda a evitar complicaciones graves, sobre todo insuficiencia renal.

Hasta esa fecha, el Seguro Médico Siglo XXI del Seguro Popular cubrió el costo del tratamiento, Eculizumab, que es de alrededor de cien mil pesos por dosis, pero directivos del organismo notificaron a los hospitales que se dejaría de pagar por el producto.

En oficios firmados por Víctor Manuel Villagrán, director general adjunto del seguro Siglo XXI –cuya copia tiene este diario– señala que el Eculizumab no forma parte del cuadro básico de medicamentos e insumos del sector salud. El problema es que con recursos de ese programa el fármaco referido fue adquirido durante varios años para los niños de los nosocomios citados.

Suspender la entrega de la terapia es una violación al derecho a la salud de los pacientes y pasa por encima de las mismas reglas de operación del seguro Siglo XXI, que en el artículo tercero transitorio señala que las intervenciones registradas de 2012 a 2017 que requieran continuidad, seguirán siendo atendidas en los mismos términos y condiciones que les dieron origen, aun en el supuesto de que cumplan cinco años de edad.

Además, respecto de los niños beneficiarios del programa que cubre los costos de todas las enfermedades que afecten a niños desde que nacen y hasta los cinco años de edad, Antonio Chemor, titular de la Comisión Nacional para la Protección Social en Salud, ha señalado varias veces que quienes lo requieren y una vez que han llegado a la edad límite siguen con la protección de este esquema de aseguramiento.

Los padres de los menores desconocen reglas y normas. Tampoco pueden explicar cómo inició el apoyo con la compra de Eculizumab. Sólo saben que si sus hijos dejan de recibirlo, están en un alto riesgo de morir. Uno de ellos ha recibido la medicina durante cinco años, desde que tenía 10 meses de edad cuando a causa del padecimiento fue sometido a diálisis peritoneal. Sus riñones dejaron de funcionar, pero se recuperó con el fármaco, un anticuerpo monoclonal que bloquea la actividad de una parte del sistema de defensas del organismo a fin de evitar la formación de coágulos, los que a su vez obstruyen el sistema de filtración de los riñones.

Información de la Clínica Mayo de Estados Unidos describe el SUH como atípico y grave, pues provoca la destrucción anormal de glóbulos rojos. Es resultado de una alteración genética que se activa luego de una infección de las vías respiratorias altas o una de tipo abdominal.

La Clínica Mayo explica que una infección por algunas cepas de la bacteria Escherichia coli, puede detonar el síndrome. El contacto con el microbio puede darse en carne o productos contaminados, así como en piscinas o lagos donde hay heces fecales.

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